Otizmli Çocuklara ve Ailelerine Yönelik Damgalama / Stigmatization of Children with Autism and Their Parents

Semra Uz, Kamil Kaya

Özet


Abstract

Some autistic behaviors accompany with autism which is common and on the increase these days. Since these behaviors do not comply with the definition of normality, it causes some children to be labeled and stigmatized as ‘different' and /or ‘odd' and because of this situation parents are also affected. In the research, it is aimed to detect the stigmatizing of the children with autism and their parents among relatives and in a circle of friends, public spaces and educational field and the formation of stigmatization in these places and the ways how parents deal with this issue. The data of the research which was designed with the quantitative method has been obtained from semi-structured interview technique which was done with the mothers of 12 children with autism. In the research, it is concluded that children with autism and their parents are exposed to stigmatization. Some of the findings of the research are that people do not want children with autism around them, they define and call them with humiliating names, they limit or stop their contact with the parents of the autistic children, they see their parents are responsible for their children's autism and in public spaces the children with autism and their parents are exposed to reactive and abusing words and staring. Furthermore, it is understood that parents with autistic children incline to apply strategies such as concealing the situation of their children, secluding, or keeping in touch with people who comprehend them and do not find them strange or contacting with families who also have children with autism.

 

Öz

Günümüzde oldukça yaygınlık gösteren ve görülme sıklığı gittikçe artan otizme, bazı otistik davranışlar eşlik etmektedir. Bu davranışların toplumun normallik tanımlarına uymuyor olması, çocukların “farklı” ve/veya “garip” olarak etiketlenmesine ve damgalanmasına neden olmakta, bundan çocuğun ailesi de etkilenmektedir. Araştırmada, otizmli çocukların ve ailelerinin akraba ve arkadaş ortamlarında, kamusal ortamlarda ve eğitim alanında damgalanmasını, bunun aldığı biçimi ve ebeveynlerin bununla başa çıkma yollarını tespit etmek amaçlanmıştır. Nitel araştırma yöntemi ile tasarlanan araştırmanın verileri, 12 otizmli çocuk annesi ile gerçekleştirilen yarı yapılandırılmış görüşme tekniğiyle elde edilmiştir. Araştırmada, otizmli çocuk ve ailelerinin damgalamaya maruz kaldıkları sonucuna ulaşılmıştır. Çevredekilerin otizmli çocuğu kendi alanlarında istememesi, onların incitici isimlerle nitelendirilmesi ve çağırılması, ebeveynleriyle görüşmenin sınırlandırılması veya kesilmesi, ebeveynlerin çocuğun durumundan sorumlu tutulması, kamusal ortamlarda tepkili-taciz edici söz ve bakışlara maruz kalması gibi hususlar araştırmanın bulgularıdır. Ayrıca, otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin damga ile başa çıkabilme adına, çocuğun durumunu gizleme, eve kapanma, sadece kendilerini anlayışla karşılayacak ve yadırgamayacak kişilerle veya engelli çocukları olan ailelerle görüşme şeklinde stratejilere başvurdukları da anlaşılmaktadır.


Anahtar Kelimeler


Otizm, Otizmli Çocuklar, Ebeveynler, Damga, Damgalama, Etiketleme, Dışlama; Autism, Children with autism, Parents, Stigma, Stigmatization, Labeling, Exclusion.

Tam Metin:

PDF

Referanslar


Alkış Ayten, S. (2015). “Otistik ve Normal Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Psikiyatrik Özellikleri, Evlilik Uyumları ve Aile İşlevselliğinin İncelenmesi”. http://www.tavsiyeediyorum.com, Erişim Tarihi: 25.01.2018.

Avcil, C.; Bulut, H. & Hızlı Sayar, G. (2016). “Psikiyatrik Hastalıklar ve Damgalama”. Üsküdar Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, Yıl:2 Sayı:2, s. 175- 202.

Balcı Altın, N. (2013). Otizm Sakınımlı Kod Kırılırken. İstanbul: SomKitap, İstanbul.

Birenbaum, A. (1970). “On Managing a Courtesy Stigma”. Journal of Health and Social Behavior. Vol. 11, No. 3, s. 196-206.

Çopuroğlu, Y. C. & Mengi, A. (2014). “Toplumsal Dışlanma ve Otizm”. Turkish Studies, International Periodical for the Languages, Literature and History of Turkish or Turkic, Volume 9/5 spring, s.607-626.

Darıca, N.; Abidoğlu, Ü. & Gümüşçü, Ş. (2011). Otizm ve Otistik Çocuklar. İstanbul: Özgür Yayınları.

Gallo, D. P. (2010). Diagnosing Autism Spectrum Disorders A Lifespan Perspective. Wiley – Blackwell A John Wiley & Sons, Ltd, Publication, the Atrium, Southern Gate, Chichester, West Sussex, PO19 8SQ, UK.

Giddens A. & Sutton, P., W. (2016). Sosyolojide Temel Kavramlar. Yay. Haz. ve Çev. ESGİN A., İstanbul: Kırmızı Yayınları.

Goffman, E. (2014). Damga, Çev. GENİŞ Ş., ÜNSALDI L. Ü. & AĞIRNASLI S.N., Ankara: Heretik Yayıncılık.

Grandin, T. (2005). Resimlerle Düşünmek. Çev. İFTAR M. C., İstanbul: Doğan Kitap.

Gray, E. D. (1993). “Perceptions of Stigma: The Parents of Autistic Children”. Sociology of Health & Illness, Vol.15, No.1, ISSN 0141-9889, s. 102- 121.

Heğci, N. & KIRŞEHİRLİ, M. (2007). Otizm El Kitabı. Zeytinburnu Otistik Çocukları Eğitim Merkezi, http://doczz.biz.tr/doc/80991/otizm-el-kitab%C4%B1.engelsizumutlar.com, Erişim Tarihi: 25.01.2018.

Kılıç Ekici, Ö. (2013). “Bilimsel Sosyal ve Yasal Yönleriyle Otizm Farkındalığı”. TÜBİTAK Bilim ve Teknik Dergisi, Sayı: 545, s.30-36.

Kılıç Ekici, Ö. (2015). “Dünyada Her 68 Çocuktan Birisi Otizmli Doğuyor!”. http://bilimgenc.tubitak.gov.tr/makale/dunyada-her-68-cocuktan-birisi-otizmli-doguyor, Yayınlanma Tarihi: 27/04/2015, Erişim Tarihi: 26.01.2018.

Kinnear, S. H.; Link, B. G.; Ballan, M. S. & Fischbach, R. L. (2016). “Understanding the Experience of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder and the Role Stigma Plays in Families’ Lives”. J Autism Dev Disord, 46, DOI 10.1007/s10803-015-2637-9, s. 942–953.

Macrae, H. (1999). “Managing Courtesy Stigma: The Case of Alzheimer’s Disease”. Sociology of Health & Illness Vol. 21 No.1, ISSN 0141–9889, s. 54–70.

Mak, W. W. S. & Kwok, Y. T. Y. (2010). “Internalization of Stigma for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder in Hong Kong”. Social Science & Medicine, 70, DOI: 10.1016/j.socscimed.2010.02.023, s.2045-2051.

Mccarthy, J. & Kartzinel, J. (2012). A’dan Z’ye Otizm Rehberi. Çev. ÖLÇERLİOĞLU, H., İstanbul: Pegasus Yayınları.

Sarris, M. (2015). “The Stigma of Autism: When All Eyes Are Upon You”. Date Published: January 15, 2015, https://iancommunity.org/ssc/autism-stigma, Date Accessed: 08.01. 2018.

Sarris, M. (2016). “Families Face Autism Stigma, Isolation”. Date Published: February 4, 2016, https://iancommunity.org/ssc/families-face-autism-stigma-isolation, Date Accessed: 08.01.2018.

Sezgin, A. (2016). “Otizmin Görülme Sıklığı Arttı”. https://www.ntv.com.tr/sanat/aylin-sezginotizm-gorulme-sikligi-artti, Yayınlanma Tarihi: 14 Aralık 2016, Erişim Tarihi: 22.01.2018.

Slattery, M. (2012). Sosyolojide Temel Fikirler. Çev. BALKIZ Ö., DEMİRİZ G., HARLAK H., ÖZDEMİR C., ÖZKAN Ş. & TATLICAN Ü., Ankara: Sentez Yayıncılık.

Wing, L. (2012). Otizm El Rehberi. Çev. KUNT, S., 3. Baskı, İstanbul: Sistem Yayıncılık.




DOI: http://dx.doi.org/10.7596/taksad.v7i1.1411

Refback'ler

  • Şu halde refbacks yoktur.




Telif Hakkı (c) 2018 Journal of History Culture and Art Research

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.